Deras berättelse kan ge andra styrka

Tero, Kristian och Regina Lindman-Korpi. De berättar om sitt liv i en färsk bok, utgiven av FDUV. Foto: Lena Malm
Tero, Kristian och Regina Lindman-Korpi. De berättar om sitt liv i en färsk bok, utgiven av FDUV. Foto: Lena Malm

Dagboksanteckning i april 2015:
Eftersom blodsockret måste mätas på Kristian minst varannan timme dygnet runt betyder det minst 12 fingerstick per dygn. I praktiken ofta 20 stick per dygn. Hans små fingertoppar börjar vara helt sönderspruckna. Det här kan undvikas om man har en sensorerande pump. Men tyvärr började hans hud reagera på sensortejpen.
Utdraget ur Pargasbon Regina Lindman-Korpis dagbok ingår i boken ”Se oss, hör oss, möt oss”.

– Han är den första i Finland, kanske i hela Norden, som har utvecklat akrylatallergi mot medicinskt tejp. Allergiläkaren på ÅUCS tittade misstroget mot mig först då jag berättade om symptomen. Det var första gången under hans trettio år som allergiläkare han såg något sådant, berättar Lindman-Korpi.

Hon tillägger att hon är mycket nöjd med ÅUCS och med Åbolands sjukhus, där hennes och Teros yngsta son Kristian har varit patient hela sin livstid.

Att numera 10-åriga Kristian Korpi är diabetiker i kombination med något så ovanligt som insulinallergi lärde jag mig hösten 2012, när jag träffade familjen Korpi första gången (ÅU 27.11.12) hemma hos dem på Skördevägen i Pargas.

Mötet med familjen som varje dag, året runt, i ur och skur, mäter blodsockret på sin son varannan timme är inget man glömmer i första taget.

Just den hösten vände mycket mot det bättre i den kamp Regina Lindman-Korpi hade fått utkämpa med olika myndigheter: med sjukvården, staden, FPA.

– Den hösten kom beslutet att jag godkänns som närståendevårdare. Ersättningen började jag få först ett halvt år senare, men det är nu som det är. Titeln var en stor sak för mig, ett erkännande.

Att vara närståendevårdare är sällan något man spontant väljer. Men det finns inte så många val när barnet behöver en vuxen för sin vård dygnet runt.

I ÅU-artikeln om Kristian 2012 berättar Regina om hur hon hållit på att klappa ihop. Deras familj deltog då i FDUV-projektet Styrka genom nätverk (trots att Kristian inte har någon utvecklingsstörning).

Den styrka som Regina besitter är otrolig. Hon fungerar som stödperson för andra familjer med diabetesbarn och för två år sedan var det hon som startade en Facebookgrupp för finlandssvenska diabetesfamiljer. I dag har gruppen över 100 medlemmar och dagligen är det någon som diskuterar där.

– Det är ett oerhört stöd att det alltid finns någon att prata med. Faktiskt dygnet runt kan man säga, eftersom det i familjer med diabetesbarn oftast är någon som är vaken också på natten. När vi i den gruppen använder ordet nattliv är det inte samma nattliv som många andra pratar om.

Hos familjen Korpi vakar en assistent med Kristian fem gånger i veckan. Den avlastning som Regina har rätt till som närståendevårdare har hon valt att utnyttja så att assistenten är tillsammans med Kristian fem timmar i veckan, till exempel följer med honom på en hobby, och till att ha utomstående hjälp i nattvaket. Det delar två assistenter på, familjen sköter veckoslutsnätterna.

– Redan det, att acceptera att en för familjen utomstående person behövs i ditt hem för att få livet att fungera, det tar sin tid. Sen skulle myndigheterna övertalas.

– Men alla de år vi försökte dela på vakandet och nattstickandet med Tero var väldigt tunga. Vi var helt slut.

”Bryt ihop, kom igen, gilla läget”. Så lyder rubriken för en av artiklarna i boken där familjen Korpis berättelse ingår. Även om just den rubriken inte handlar om dem är det en beskrivande titel för hur det kan kännas då de tunga beskeden rullar in.

Redan när Kristian var baby konstaterades han ha omfattande födoämnesallergier. Sen fick han också astma. För sex år sedan fick han diabetes.
– När Kristian insjuknade i diabetes visste jag inte ens att det fanns något som insulinallergi. Han har lipoatrofi, som betyder att underhudsfettet dör i områden där insulin injiceras. Två av tre insulinsorter är otänkbara.

Dagboksanteckning oktober 2015:
För första gången i Finland konstateras akrylatallergi framkallad av medicinskt tejp. Eftersom detta är en helt ny upptäckt, och dessutom vid ett universitetssjukhus, så fanns lyckligtvis ett intresse hos personalen att lära sig mera. Ett omfattande detektivarbete som sakta men säkert ger resultat börjar. Här är vi nu, trampar allt djupare i allergiträsket. Dörr efter dörr stängs./Jag har så svårt att tro på det som Kristian ibland brukar trösta mig med då jag funderar högt på hur han mår:
Det blir nog bra med mig mamma, du ska få se att det blir bra till slut.

För tillfället försöker man komma förbi akrylatallergiproblemet genom att använda ett från Sverige specialbeställt plåster som läggs under den tejp som sensorn är fäst på kroppen med.

Genom att använda webbplatsen godkänner du användningen av cookies. Läs mera

En cookie är en liten fil som webbplatser som du besöker skickar till din webbläsare. På så sätt kan webbplatsen komma ihåg information om ditt besök, som vilket språk du vill använda och andra inställningar. Det underlättar vid nästa besök, och webbplatsen blir mer användbar. Cookies spelar en viktig roll. Utan dem skulle du förmodligen bli frustrerad när du använder webben.

Stäng